Angelina Jolie is een van de een op de 10 vrouwen met een erfelijk risico op borst- en eierstokkanker. (Evan Agostini / AP)
Terwijl de media veel aandacht op Angelina Jolie's beslissing gericht is om een preventieve dubbele mastectomie, heeft haar genetische kankerrisico veel minder bericht ontvangen. In feite, zijn veel medische deskundigen reactie op haar aankondiging gegaan uit hun weg naar vrouwen geruststellen dat haar situatie relatief zeldzaam is. Maar een op de 10 is niet zeldzaam.
De zoete vrouw zitten bij de receptie van de breast cancer center ook het zo te zeggen: "Het is slechts 10 procent." Ze was een lid van het personeel en ik was vrijwilligerswerk als een van de "vrienden" die met vrouwen bezorgd over borstkanker praten. In het bijzonder, ik had aangeboden om te praten met vrouwen bezorgd over genetische borstkanker, maar de vrouw aan de balie was duidelijk niet onder de indruk van mijn aanbod. Ze onderbroken voor een moment, alsof ze mijn suggestie overwegen waren, en dan wordt toegevoegd, "Ik denk niet dat heel veel van onze cliënten nodig zou hebben. Slechts 10 procent van kanker van de borst is genetische."
Mijn artsen hebben mij verteld dit; zelfs mijn Erfelijkheidsadviseurs hebben me verteld dit. Ze gebruiken allemaal dezelfde zin, "Slechts 10 procent," alsof de woorden werden aan elkaar gelijmd, of alsof dit een klein aantal.
Omdat ik deze zin zo vaak hoor, wilde een deel van mij schreeuwen tegen deze vrouw, "slechts 10 procent! Dat is een heleboel vrouwen!" Maar ze was warm en vriendelijk en ik wist dat ze wilde vrouwen, ook helpen. Ik wist ook dat 10 procent van een echt groot aantal nog steeds een groot aantal is.
Bijna een op de 10 van de vrouwen die borst- of eierstokkanker krijgen zijn geboren met een gen dat hen kan waarschuwen. Zou vooraf hen keuzes voor de vroegtijdige opsporing en zelfs ter voorkoming van — maar de meeste van hen nog steeds niet weet.
In de VS alleen, worden dicht bij 300.000 vrouwen gediagnosticeerd met borstkanker elk jaar. Dat betekent dat 300.000 dit jaar, 300.000 volgend jaar, het jaar na dat, en elk jaar totdat we vinden van een remedie. Globaal, zijn 1,6 miljoen vrouwen per jaar gediagnosticeerd.
Ik vaak denken over 300.000 vrouwen die zijn onlangs gediagnosticeerd met borstkanker en voorstellen hoe hun verhalen zal ontvouwen. Een vrouw voelt een Brok in haar borst en zullen zeer ongerust gemaakt. Ze voelt een beetje van paniek stijgende binnen dat ze proberen zal te negeren; ze hoop dat de klomp is enkel een cyste, dat er niets. Of misschien zal ze een mammogram ondergaan hebben, en de technicus zal vragen haar om gewoon een beetje langer blijven zodat de radioloog kan een kijkje nemen. Of ze krijgt een telefoontje van haar arts over een "verdachte spot" op haar test, die waarschijnlijk niets is, maar kan ze gelieve terug te komen.
Ze kan bewegen op een echografie of een MRI en uiteindelijk tot een biopsie. Niet lang na, krijgt ze het telefoongesprek ze zal altijd onthouden of haar arts haar vragen om te komen om te spreken in persoon zal hebben, en ze zal eerst horen de woorden, "Je hebt borstkanker." Dit is een verschrikkelijke moment, een telefoontje vol van pijn of een onwerkelijk gesprek in het kantoor van een dokter. Het kan voelen als haar leven zoals ze bekend heeft het is gekomen om een einde, plotseling, zonder haar toestemming.
Een andere 22.000 vrouwen elk jaar krijgt het nieuws dat ze eierstokkanker hebben — een diagnose die is veel gevaarlijker omdat tegen de tijd dat een vrouw voelt symptomen, haar kanker heeft waarschijnlijk al verspreid. Zonder een vroegtijdige waarschuwing, kan een vrouw voelen ons prima totdat haar kanker niet langer te behandelen is. In de Verenigde Staten sterven meer dan 14.000 vrouwen jaarlijks aan eierstokkanker in behandelingscentra bekend als "de stille moordenaar".
Voor negen van de 10 van deze vrouwen bestaat die momenteel niets dat we doen kunnen om hen te helpen van tevoren. Hun diagnoses van borst- of eierstokkanker zijn sporadisch, willekeurige, onmogelijk te voorspellen. Maar 10 procent van deze vrouwen hun risico tevoren kunt leren. Zij kunnen treffen die het uiterst onwaarschijnlijk maken dat ze ooit van deze oproep krijgen zal.
Genetische kanker is een familie ziekte. Elke vrouw die in dit borst kanker centrum met genetische borstkanker zeer waarschijnlijk komt heeft een uitgebreid netwerk van familieleden die ook risico lopen. Als ze haar risico nog niet weten, weet ze waarschijnlijk niet hen. Ik neem aan elke vrouw in deze 10 procent wandelen in omgeven door een onzichtbare cirkel van gezinsleden waarvan futures ook op het spel zijn.
Ik denk over deze dingen omdat ik een van de een op de 10 ben. Ik leerde mijn erfelijk risico op borst- en eierstokkanker vijf jaar geleden, en vervolgens gecodeerd om te leren alles wat ik kon over mijn opties voor het voorkomen van deze met hormonale behandeling of chirurgie. Na twee zeer intens maanden voor het terughalen van mijn moeder's dood van eierstokkanker en haar vaders dood van pancreatic kanker, maakte ik de moeilijke beslissing om een preventieve dubbele mastectomie met wederopbouw. Ik zwoer om te nemen elke stap die ik kon om te voorkomen dat kanker. Dan, na een normale mammogram had ik een MRI die toonde dat ik al had borstkanker. Het was te laat voor mijn chirurgie als preventieve.
Ik wilde de vrouw aan de balie bij de breast cancer center te merken deze vrouwen met genetische kankerrisico omdat ze me kon geweest. Ik wilde haar te ontslaan ze omdat ze "slechts" 10 procent waren niet.
Lisa Friedman, Ph.D., is een partner in de Enterprise Development Group, een adviesbureau innovatie gebaseerd in Palo Alto, Californië, en een adviseur voor geconfronteerd met onze risico van kanker gemachtigd (kracht), een non-profitorganisatie bieden informatie en ondersteuning over erfelijke borst- en eierstokkanker (www.facingourrisk.org).
